Steun Rosan? Ja u leest het goed, een klein meisje van nog geen twee jaar, doet elke dag vechten tegen kanker. Om haar kans op genezing te vergroten is een behandeling in Amerika noodzakelijk. En daar is geld voor nodig! Uw geld, want zelf heb ik natuurlijk al gegeven. En blijkbaar vinden de zorgverzekeraars haar situatie niet belangrijk genoeg, en zal elke positieve actie invloed hebben op de eindejaarsuitkering en bonus van de beslissers en topmensen. Zonde toch?
Kijk op http://www.steunrosan.nl hoe u kunt helpen om het leven van dit meisje Rosan en haar ouders aangenamer te maken door haar die kans te gunnen.
U kunt doneren op het bankrekeningnummer: 12.28.51.595 t.n.v R.V. Rozema te Roden. Alvast heel erg bedankt!
Hoe sympathiek ik dit ook vind, ik vind er – in elk geval in bovenstaand stukje – wel een bijsmaakje aan zitten. Het is echt niet zo dat de zorg(verzekeraars) in Nederland haar situatie niet belangrijk genoeg vinden, de behandeling wordt gewoon betaald, enkel de onkosten niet.
De bedoelde ‘Amerikaanse’ therapie (monoklonaal anti-GD2-antilichaam ch14.18), ontwikkeld in 1987, wordt bovendien, behalve in Amerika, op wel meer plaatsen op de wereld, vaak een stuk dichterbij huis toegepast. Bijvoorbeeld op de universiteit van Keulen, waar onlangs in een studie van Simon et al. (2011) is aangetoond dat het effect van deze antilichaamtherapie in de consolidatiefase geen statisch significante meerwaarde heeft boven de conventionele consolidatie(chemo)therapie. Bovendien zijn de bijwerkingen en de risico’s niet mis.
Maar ik snap ook @Frank, dat ouders vaak niet de goede begeleiding krijgen, het beste zoeken voor hun kind en alles in het werk stellen om haar leven te redden. Ik stel dan ook voor dat je de info hierboven in lekentaal aan de ouders stuurt. Dat hadden de behandelende artsen natuurlijk al lang moeten doen.
@Frank en @Gavi, de zorgverzekeraar had ook de ouders ook op de andere locatie mogen en kunnen wijzen. Het gaat idd om de bijkomende kosten, het verblijf, maar ook de vaste lasten blijven ook doorlopen.
Is het geen tijd voor andere actie dan, brieven aan de tweede kamer, protest, herrie schoppen? Waarom een gezin naar de VS sturen, met alle ellende van dien: controles ver weg, het risico van de reis. Het moet anders kunnen.
@Frank Na een gesprek met de familie, blijkt de behandeling waar jij naar verwijst, dus niet de goede te zijn. Deze is voor volwassenen, niet voor kinderen
@Dol Driescht Als je het door mij aangehaalde onderzoek leest, zie je dat de leeftijd van de 334 patiënten uit het Keulse onderzoek tussen de 1 en de 20 jaar ligt. De leeftijd bij diagnose ligt zelfs tussen de 2.9 en 3.2 jaar.
Maar goed, dit is niet de plaats voor discussie, als de ouders zeggen het te hebben uitgezocht, geloof ik dat verder wel. Ik denk alleen dat de verwachtingen voor deze experimentele therapie (n.b. al 24 jaar oud!) wellicht te hoog liggen.
[…] heeft ook een stukje geblogd op de website van 120w waar ook een zekere @GaviMensch op heeft gereageerd en een zekere betrokkenheid heeft […]