Statistisch gezien is ons gezin onmogelijk. Feitelijk echter bestaan we wel degelijk. Ook al komt het niet voor in beide families, toch hebben drie van onze vier kinderen datgene waar ze hun leven lang mee moeten zien om te gaan: een steeds verder verslechterend gezichtsvermogen. Alle drie gaan ze er op hun eigen wijze mee om. De rode draad is intens verdriet, kop weer omhoog en toch maar verder. Eén woord zien wordt een half woord zien, hulpmiddelen stapelen zich op. Opvoeden wordt vooral opvangen, steeds meer, steeds vaker en steeds intenser. Genetici staan voor een raadsel, wij voor onze kinderen. Als ze hun weg maar gaan vinden in de wereld. En dat allemaal omdat wij een beroerd mengsel zijn.
Is ‘beroerd gemengd’ niet beter om te zeggen. Niemand is een beroerd mengsel. Stomme pech. De wetenschap vliegt vooruit, moed houden dus!
Wellicht beter inderdaad om het zo te zeggen, maar beroerd mengsel is de omschrijving die wij altijd gebruiken. En we wachten al 13 jaar op de wetenschap, helaas tot nu toe zonder meetbaar resulaat. Nadeel van een kleine ziekte….